Defensores da cegueira sobre por que deveria haver Oscars de audiodescrição

Paul Castle e Jaimee Kadish compartilham uma série de coisas em comum, incluindo um senso de humor aguçado e uma resiliência que inspira. Ambos são legalmente cegos devido a uma doença rara chamada retinite pigmentosa (RP), que causa perda de visão ao longo do tempo – Castle foi diagnosticado aos 16 anos, Kadish aos 21. E ambos trouxeram consciência para a doença e forneceram uma representação valiosa de diferentes maneiras.

Castle é um escritor e ilustrador cujo trabalho inclui os livros infantis “The Pengrooms”, sobre um par de pinguins do mesmo sexo. Mas ele também faz parte da dupla de mídia social conhecida como Matthew & Paul. Os dois se tornaram virais pelas pegadinhas que Matthew prega em seu marido cego – reorganizando os móveis para que Paul pense que está no apartamento errado, trocando-se por um manequim e esperando para ver quanto tempo até que seu marido perceba. (Os vídeos são sempre hilários e geralmente terminam com Castle gritando “Matthew!” com bom humor.) Castle também aumentou a conscientização sobre os cegos simplesmente falando francamente sobre sua vida, como ter seu cão-guia, Sr. restaurante.

Kadish criou a In-Sight Outreach, uma organização sem fins lucrativos que fornece serviços e informações para crianças com perda de visão ou cegueira. Um encontro casual em um retiro a levou a conhecer um produtor de “Blink”, o documentário da NatGeo sobre uma família que descobre que três de seus quatro filhos têm RP e acabarão perdendo a visão. A família, liderada pela mãe Edith Lemay e pelo pai Sébastien Pelletier, decide viajar pelo mundo durante um ano, vivenciando todas as grandes paisagens do mundo enquanto podem. Dirigido pelos vencedores do Oscar “Navalny” Daniel Roher e Edmund Stenson, o filme trouxe Kadish como consultor e para ajudar com as audiodescrições (AD.)

Ao saber que Kadish é fã de Matthew & Paul Variedade reuniu os dois virtualmente para discutir como eles chegaram naturalmente à sua defesa de direitos e as histórias que desejam ver contadas.

Vocês dois se tornaram defensores do RP na mídia, mas isso pareceu acontecer organicamente apenas por compartilharem suas vidas. Como você chegou aos holofotes ou trabalhou na mídia?

Jaimee Kadish: Vim trabalhar em “Blink” porque trabalho em um centro de retiro no México e é realmente fora do mapa – sem estradas, no meio do nada – e um dos produtores estava em retiro aqui. Ela me envolveu no projeto e tudo se desenrolou a partir daí; ela me contratou como consultora e isso me levou a fazer as audiodescrições.

Paul, você disse que seus vídeos originalmente não tinham nada a ver com RP?

Castelo Paulo: Matthew e eu não começamos realmente abordando isso. No início, estávamos apenas fazendo dublagens e danças bobas durante a pandemia. Então começamos um podcast onde se falava sobre minha cegueira, mas não era o centro das atenções. Foi logo depois de contratar o Sr. Maple que conversamos mais sobre isso. E cerca de dois anos atrás, nós meio que dobramos a conversa sobre isso. E explodiu.

Kadish: Tem sido uma coisa tão incrível e linda ver como você e Matthew navegam no RP em seu relacionamento. Foi assustador para mim integrar isso à minha identidade e para vocês dois mostrar como isso pode ser lúdico e divertido e não um fardo negativo tem sido tão alquimista. Para perceber que a pessoa que me ama não teria que andar na ponta dos pés, ser frágil ou evitar falar sobre isso. Estou muito grato por esta representação de que podemos ser alegres e não precisa ser algo pesado e difícil o tempo todo.

Castelo: Isso é tão gentil. Eu aprecio muito isso. É tão significativo saber que compartilhando um pouco de nossas vidas poderíamos causar esse efeito nas pessoas. E conectar-se com outras pessoas é muito poderoso. Fui diagnosticado aos 16 anos e não conheci outra pessoa com RP até os 19. Achei que estava lidando muito bem com isso e fui para uma reunião de apoio e quando chegou a minha vez de falar, comecei a chorar por a primeira vez em três anos. Foi tão curativo estar com pessoas que realmente entendiam.

Kadish: Eu era o mesmo – fui diagnosticado aos 21 anos e no início não conseguia falar sobre isso sem ficar histérico porque não estava pronto para mudar minha mentalidade para o que RP poderia me ensinar ou me trazer. Eu estava vitimizado e triste pelo que estava perdendo, até que um médico me disse: “Olha, as pessoas vão encarar do jeito que você apresenta”. Ele realmente me convidou para essa jornada interna de reconhecer que isso faz parte do meu corpo e da minha história. E isso me trouxe aqui; por causa disso, pude trabalhar em “Blink” e ajudar a contar uma história que não representa apenas a comunidade de cegos, mas o momento e a experiência únicos desta família.

Paul, vimos Matthew pregar tantas peças em você, há alguma coisa que está fora dos limites?

Castle: Bem, acabamos de postar algo hoje onde ele estava em conluio com uma professora da pré-escola que devolveu meu livro com uma lista de reclamações. Mas as reclamações eram coisas do tipo “gostaram demais” e o livro em si tinha marcas de dentes porque as crianças não queriam se desfazer dele e páginas arrancadas porque queriam levá-lo para casa.

Foi muito gentil, mas a maneira como ele configurou isso me deixou muito chateado. Pela primeira vez, eu finalmente disse: “Quer saber? Limites! Chega de pegadinhas sobre arte ou criações, ok?”

Kadish: Artistas são sensíveis! Entendo!

Tem havido muitas representações diferentes dos deficientes visuais no entretenimento e na mídia, e tenho certeza de que algumas são melhores que outras. Você já foi totalmente insultado?

Castelo: Bem, eu não sou facilmente insultado.

Kadish: (Rindo) Obviamente!

Castelo: Então, quando se trata de defesa da minha comunidade, às vezes posso não ser a melhor pessoa para perguntar. Acho que só quero ver o melhor de cada um ou acreditar que a intenção de alguém não é maliciosa. Minha maior reclamação com as representações na mídia – e acho que podemos concordar nisso – é que fomos criados para acreditar que cego significa não ter visão. É assim que sempre foi retratado. Então, as pessoas ouvem “cegas” e pensam que isso significa visão zero. E que não há espectro, nem nuance. E isso não é exato.

Kadish: Eu sinto o mesmo. E à medida que comecei a falar mais publicamente sobre a minha experiência, tive alguns momentos desajeitados em que senti que não falei corretamente ou não usei a linguagem certa, por isso também acho que a maioria das pessoas quer abordar conversas como esta com compaixão. e amor e graça. Porque não é uma conversa realizada a partir de muitas vozes e perspectivas diferentes – e às vezes não de vozes dentro da comunidade real. Então, muitas vezes me pergunto quando vejo programas que retratam personagens com cegueira – será que alguém os consultou? Eles verificam com pessoas que passaram por isso a autenticidade da narrativa? Porque muitas vezes não acho que a narrativa venha de nós.

Para isso, Jaimee, você mencionou que fez as audiodescrições de “Blink” e os cineastas disseram que isso fez uma grande diferença.

Castelo: Foi excepcional! A linguagem que usaram foi tão vívida e descritiva e como uma pessoa com muito pouca visão, claro, confio nisso. Para ser honesto, geralmente fico bastante impressionado com o AD; é uma verdadeira forma de arte. Há um episódio na primeira temporada de “Only Murders in the Building” e eu nem percebi que não tem diálogo. O AD foi fantástico e ela não parou, preenchendo cada detalhe. É feito tão bem e é tão cheio de suspense. Eles não perderam nenhum detalhe.

Kadish: Eu realmente sinto que AD é uma arte e adoraria ter mais conversas sobre diferentes formas de AD e pensar sobre isso no início de um projeto, não apenas em algo que você faz no final, como uma reflexão tardia. Já ouvi histórias sobre pessoas que foram contadas no último mês de produção de que precisavam fornecer AD e não tinham tempo ou recursos para realmente se concentrar nisso. Você pode dizer quando muito esforço não foi investido nisso. E a DA tem o potencial de tornar tudo muito mais rico – mesmo para pessoas com visão – porque pode contribuir para o processo.

Na verdade, fiz um PSA com o diretor de “Blink” para NatGeo internamente, onde conversamos sobre isso como uma forma de arte e como deveria haver um prêmio no Oscar e no Emmy para audiodescrição. Eu sinto que isso mudaria o valor criativo naquele espaço.

Castelo: Deveria ser uma categoria! O pensamento que envolve isso é incrível. E acho que se pudermos chamar mais atenção para isso, as coisas só vão melhorar cada vez mais.